Officina del paziente

ATTIVITA'

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OFFICINA

DEL PAZIENTE
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La POLICITEMMIA è VERA.

Io NON aspetto!

L’ipertensione polmonare è una condizione in cui la pressione arteriosa nelle arterie polmonari è elevata, superando il limite massimo di normalità, e che può portare a un’insufficienza cardiaca destra e a una riduzione dell’apporto di ossigeno ai tessuti.

Non è sempre chiaro come inizi la malattia, tuttavia nell’ipertensione polmonare si può osservare un progressivo restringimento e irrigidimento di alcuni vasi sanguigni polmonari. Il restringimento delle arteriole polmonari causa una resistenza al flusso ematico, con conseguente aumento della pressione sanguigna.

Ciò significa che il cuore deve vincere delle resistenze maggiori rispetto a quelle presenti in condizioni fisiologiche, nel pompare il sangue attraverso le arterie e arteriole polmonari. Il cuore viene così sottoposto a uno sforzo crescente, che ne provoca l’ingrossamento e può portare all’insufficienza cardiaca destra.

L’insufficienza cardiaca destra è una delle cause più comuni di morte nelle persone affette da ipertensione polmonare.

I sintomi possono includere affaticamento, mancanza di respiro, dolore toracico e svenimenti.

Il trattamento mira a ridurre la pressione polmonare, migliorare la funzione cardiaca e alleviare i sintomi.

Le malattie mieloproloferative sono rare neoplasie del sangue caratterizzate da una mutazione genetica. Esistono diverse patologie di questo tipo, ciascuna con caratteristiche proprie: Policitemia Vera (PV), Trombocitemia Essenziale, Mielofibrosi e Leucemia mieloide cronica.

Le malattie mieloproliferative sono disturbi del midollo osseo caratterizzati da una produzione eccessiva di cellule sanguigne. Sintomi e trattamenti variano, compresa la terapia farmacologica e, in alcuni casi, si può arrivare al trapianto di midollo osseo.

La Policitemia Vera, in particolare, è un raro tumore del sangue in cui il midollo osseo produce globuli rossi in modo incontrollato, causando una viscosità eccessiva del   sangue, dovuta proprio ad un aumento della concentrazione degli eritrociti. Ciò può portare, all’ingrossamento della milza ed a un aumentato rischio di produzione di coaguli che possono causare, ictus e infarto del miocardio. I sintomi includono mal di testa, vertigini, stanchezza, prurito, difficoltà di concentrazione, sudorazione eccessiva, disturbi della vista e dolore toracico. Il trattamento può includere la rimozione del sangue (salassi), o terapia farmacologiche ad hoc. La diagnosi precoce e il trattamento tempestivo sono essenziali per prevenire le complicazioni.

Quando un paziente si trova in gravi condizioni di salute, a causa di un incidente, una grave malattia, una grossa operazione chirurgica, e i suoi parametri vitali sono compromessi, è necessario intraprendere un percorso di stabilizzazione attraverso trattamenti intensivi e terapie specifiche, come ventilazione meccanica, supporto emodinamico e farmaci salvavita, e tramite monitoraggio avanzato e continuo; per questo il paziente viene ricoverato nel reparto di terapia intensiva. La Terapia Intensiva (o Rianimazione) è un reparto dell’ospedale dotato di personale medico specializzato e di apparecchiature sofisticate. Si tratta di una realtà molto complessa e difficile da accettare, ma talvolta indispensabile.

Officina del Paziente è uno spazio protetto, dedicato a pazienti e caregiver e ha l’obiettivo di identificare soluzioni condivise nate da valutazioni su bisogni comuni. Le attività che proponiamo e realizziamo nascono da questo confronto e mirano a condividere buone pratiche di vita quotidiane e consigli specifici, grazie anche al contributo di esperti ed iniziative create ad hoc.

Le attività che organizziamo, costruite in modo mirato e con professionisti qualificati, si sviluppano in moduli di formazione dedicati, in cui vengono affrontati numerosi temi:

  • psicologici, il rapporto con se stessi e la propria condizione
  • sociali, la relazione con gli altri sia negli aspetti privati che lavorativi
  • formativi e informativi, aderenza alla terapia, alimentazione, sport, cura di sé
  • previdenziali, conoscenza e trattamento dei propri diritti
  • legali, gestione di aspetti etici e burocratici.

Officina del Paziente prevede un calendario annuale di attività – come incontri formativi e divulgativi, sessioni e workshop pratici.

Nelle iniziative, i professionisti esperti coinvolgono i partecipanti facendoli diventare protagonisti e creando un’esperienza interattiva al fine di portare miglioramenti nella loro vita.